سافولک، ویرجینیا – وقتی کریستی فیلدز 9 سال پیش تحت درمان سرطان سینه بود، توصیه های ناخواسته ای در بیمارستان دریافت کرد: پرستاری به او گفت که داستان خود را در اخبار محلی به اشتراک بگذارید. بینندگان مطمئناً پول ارسال می کنند.
فیلدز، کهنه سرباز نیروی دریایی و کارگر سابق کشتی سازی، 37 سال داشت و چهار فرزند در خانه داشت. کارخانه فرآوری مواد غذایی که شوهرش در آن کار می کرد به تازگی تعطیل شده بود. و مراقبت های پزشکی فیلدز خانواده را هزاران دلار بدهی گذاشته بود.
فیلدز که به یک مدافع صریح بیماران سرطانی در جامعه خود تبدیل شده است، گفت: زمان چالش برانگیزی بود. اما فیلدز و همسرش، جرمین، می‌دانستند که با مبارزات خود علنی نمی‌شوند. ما فقط به همدیگر نگاه می‌کردیم، صبر کنید. چه؟» فیلدز به یاد آورد. «نه. ما این کار را نمی‌کنیم.»
او گفت تا حدی غرور بود. اما دلیل دیگری هم داشت. فیلدز که سیاه‌پوست است، توضیح داد: «بسیاری از مردم برداشت‌های نادرست و کلیشه‌ای دارند که بیشتر مردم آفریقایی‌تبار التماس می‌کنند. شما فقط نمی خواهید به شما به عنوان نیازمند نگاه کنید.
بر اساس تحقیقات KFF Health News-NPR، بدهی مراقبت های بهداشتی اکنون بر حدود 100 میلیون نفر در ایالات متحده سنگینی می کند. و سیاهپوستان آمریکایی 50 درصد بیشتر از آمریکایی‌های سفیدپوست برای مراقبت‌های پزشکی یا دندان‌پزشکی بدهکار می‌شوند.
اما در حالی که مردم برای دریافت کمک برای بدهی‌های پزشکی خود به سایت‌های تامین مالی جمعی مانند GoFundMe هجوم می‌آورند، درخواست پول از غریبه‌ها برای بسیاری از بیماران گزینه کمتر جذابی است.
مطالعات نشان می دهد سیاهپوستان آمریکایی از GoFundMe بسیار کمتر از آمریکایی های سفیدپوست استفاده می کنند. و کسانی که این کار را انجام می دهند معمولاً پول کمتری می آورند.
نتیجه تهدیدی برای تعمیق نابرابری های نژادی طولانی مدت است.
نورا کنورثی، محقق مراقبت‌های بهداشتی در دانشگاه واشنگتن در بوتل که در زمینه تامین مالی جمعی پزشکی مطالعه می‌کند، گفت: رسانه‌های اجتماعی ما مملو از داستان‌های کمپین‌هایی است که بسیار خوب عمل می‌کنند و در همه جا به اشتراک گذاشته می‌شوند. این داستان‌های فوق‌العاده‌ای هستند و نماینده تجربه معمولی نیستند.»
در یک مطالعه اخیر، کنورثی و سایر محققان 827 کمپین پزشکی در GoFundMe را بررسی کردند که در سال 2020 بیش از 100000 دلار جمع آوری کرده بودند. آنها متوجه شدند که تنها پنج مورد برای زنان سیاه پوست است. از این تعداد، دو نفر سازمان دهندگان سفیدپوست داشتند.
مقامات GoFundMe اذعان دارند که این پلتفرم روشی ناقص برای تامین مالی صورت‌حساب‌های پزشکی است و تنها به کسری از افراد نیازمند دسترسی پیدا می‌کند. اما سال هاست که مراقبت های بهداشتی بزرگترین دسته کمپین ها در سایت بوده است. سخنگوی هایدی هاگبرگ گفت که تنها امسال، GoFundMe افزایش 20 درصدی در جمع آوری کمک های مالی مرتبط با سرطان را ثبت کرده است. همانطور که فیلدز آموخت، برخی از ارائه دهندگان پزشکی حتی بیماران خود را تشویق می کنند تا به سرمایه گذاری جمعی روی آورند.
کنورثی گفت، تجربه متفاوت بیماران سیاه پوست با این رویکرد در قبال بدهی های پزشکی ممکن است منعکس کننده شکاف مستمر ثروتی باشد که سیاهان و سفیدپوستان آمریکایی را از هم جدا می کند. او گفت: «دوستان شما هم نژاد شما هستند. بنابراین، وقتی از طریق تأمین مالی جمعی برای کمک به آن دوستان مراجعه می کنید، اساساً از ثروت و درآمد آنها استفاده می کنید.
طبق تحلیل بانک فدرال رزرو سنت لوئیس، در سطح ملی، خانواده متوسط سفیدپوست اکنون حدود 184000 دلار دارایی مانند خانه، پس‌انداز و حساب‌های بازنشستگی دارند. دارایی‌های خانواده سیاه‌پوست متوسط تنها 23000 دلار است.
فیلدز و دیگران گفتند، اما دلیل دیگری نیز وجود دارد که سیاهپوستان آمریکایی از سرمایه‌گذاری جمعی کمتر استفاده می‌کنند: حساسیت در مورد قضاوت شدن برای کمک گرفتن.
فیلدز دختر یک مادر مجرد است که هنگام رفتن به مدرسه در فست فود کار می کرد. خانواده هرگز چیز زیادی نداشتند. اما فیلدز گفت که مادرش به او و برادرش درس سختی داد: کمک گرفتن از خانواده و دوستان یک چیز است. پرسیدن از غریبه ها چیز دیگری است.
فیلدز گفت: «در جامعه سیاهپوستان، بسیاری از نسل‌های قدیمی جزوه نمی‌گیرند، زیرا شما به کلیشه‌ها تغذیه می‌کنید.
مادرش که فیلدز می‌گوید هرگز پرداخت صورت‌حساب را از دست نداده بود، حتی پس از تشخیص سرطان در مراحل پایانی که او را به بدهی کشاند، از درخواست کمک خودداری کرد. او در سال 2019 درگذشت.
فیلدز گفت که مواجهه با کلیشه ها می تواند دردناک باشد. اما مادرش او را با درس دیگری رها کرد. فیلدز در کنفرانسی در واشنگتن دی سی که توسط ائتلاف ملی برای نجات از سرطان سازماندهی شد، گفت: “شما نمی توانید افکار مردم را کنترل کنید.” “اما شما می توانید کاری را که انجام می دهید کنترل کنید.”
فیلدز گفت که او خوش شانس است که او و همسرش می توانند در طول درمان سرطان خود به شبکه ای فشرده از اقوام و دوستان خود تکیه کنند.
من یک سیستم حمایتی خانواده قوی دارم. بنابراین، یک ماه مامانم پول ماشین را می گرفت و عمه اش خواربارفروشی یا هر کاری که ما لازم داشتیم را انجام می داد. همیشه یکی از اعضای خانواده بود که می گفت، “باشه، ما تو را گرفتیم.”
این بدان معناست که او مجبور نیست به اخبار محلی یا سایتی مانند GoFundMe مراجعه کند.
مارتین گیلنز، دانشمند علوم سیاسی UCLA، گفت که حساسیت فیلدز قابل درک است. گیلنز، نویسنده کتاب «چرا آمریکایی‌ها از رفاه متنفرند» می‌گوید: «یک نوع سوء ظن قرن‌ها نسبت به فقرا وجود دارد، یک بدبینی درباره میزان نیاز واقعی.
با شروع از دهه 1960، این بدبینی با این دیدگاه رو به رشد که فقر یک مشکل سیاهپوستان است، تقویت شد، حتی اگر طبق داده های سرشماری تعداد بیشتری از سفیدپوستان آمریکایی در فقر زندگی می کنند. گیلنز با اشاره به افزایش پوشش رسانه‌ای انتقادی از سیاهپوستان آمریکایی و محله‌های شهری فقیر که به واکنش‌های منفی علیه برنامه‌های کمک‌های دولتی در دهه‌های 1980 و 90 کمک کرد، توضیح داد: «گفتمان فقر به سمتی بسیار منفی تغییر کرد.
فیلدز که سرطانش رو به بهبودی است، تصمیم گرفت که به دیگران کمک کند تا از این انگ دوری کنند.
پس از پایان درمان، او و خانواده‌اش شروع به تحویل مواد غذایی، کارت‌های بنزین و حتی لوازم پزشکی به دیگرانی که تحت درمان سرطان بودند، کردند.
فیلدز همچنان برای پرداخت بدهی پزشکی خود تلاش می کند. اما در بهار امسال، او آنچه را که بوتیک مراقبت از سرطان می نامد در یک مرکز خرید بیرون از مرکز شهر سافولک افتتاح کرد. PinkSlayer، همانطور که از آن نام برده می شود، یک فروشگاه غیرانتفاعی است که کلاه گیس، پروتز، و لوسیون پوست را با قیمت های تخفیف ارائه می دهد.
فیلدز در حالی که روبان فروشگاه را در مراسمی با حضور دوستان و اقوامش بریده بود، گفت: «تنها چیزی که مادرم همیشه می‌گفت این بود که «با هر روحی که نمی‌خواهی در نزدیکی خودت بجنگی.» ما در حال مبارزه با این سرطان هستیم.»
فیلدز در گوشه ای از بوتیک کوچکش، یک کاناپه راحت زیر نقاشی دیواری از رزهای صورتی و قرمز نصب کرد. فیلدز اخیراً پس از افتتاح فروشگاه توضیح داد: «وقتی کسی نیاز دارد، نمی‌خواهد تمام تلویزیون شما، فیس‌بوک، اینستاگرام را بپوشانند. “آنها می خواهند احساس کنند که دوستش دارند.”