هنوز هیچ درمانی برای بیماری آلزایمر وجود ندارد. اما ده ها برنامه توسعه یافته در 20 سال گذشته می تواند زندگی افراد مبتلا به زوال عقل و مراقبان آنها را بهبود بخشد.
برخلاف گروه‌های حمایتی، این برنامه‌ها به مراقبین مهارت‌هایی مانند نحوه مقابله با استرس، ایمن کردن محیط خانه، برقراری ارتباط موثر با فردی که گیج شده است یا حل مشکلاتی که با پیشرفت این بیماری ویرانگر به وجود می‌آیند، آموزش می‌دهند.
برخی از این برنامه‌ها، که به عنوان «مراقبت جامع دمانس» شناخته می‌شوند، همچنین از مربیان یا ناوبری استفاده می‌کنند که به ارزیابی نیازهای بیماران و مراقبان کمک می‌کنند، برنامه‌های مراقبت فردی ایجاد می‌کنند، خانواده‌ها را به منابع جامعه متصل می‌کنند، خدمات پزشکی و اجتماعی را هماهنگ می‌کنند، و خدمات عملی و مداوم را ارائه می‌دهند. حمایت عاطفی.
متأسفانه، با وجود تعداد قابل توجهی از تحقیقات که اثربخشی آنها را مستند می کند، این برنامه ها به طور گسترده در دسترس یا به طور گسترده شناخته شده نیستند. تنها بخش کوچکی از خانواده‌هایی که با زوال عقل کنار می‌آیند، شرکت می‌کنند، حتی در مواجهه با نیازهای مراقبتی فراگیر برآورده نشده. و بودجه در مقایسه با مقدار پولی که در دهه‌ها جستجوی سرفصل برای درمان‌های دارویی سرازیر شده، اندک است.
لورا گیتلین، محقق برجسته زوال عقل و رئیس کالج پرستاری و حرفه های بهداشتی در دانشگاه درکسل در فیلادلفیا، گفت: «این ناراحت کننده است که گفتگوهای عمومی در مورد زوال عقل تحت سلطه تولید دارو است، گویی تنها چیزی که لازم است یک قرص جادویی است.
او گفت: «ما به یک رویکرد بسیار جامع‌تر نیاز داریم که ماهیت طولانی‌مدت و تخریب‌کننده این بیماری و این واقعیت را که زوال عقل یک امر خانوادگی است، تشخیص دهد.
بر اساس گزارش انجمن آلزایمر، در ایالات متحده، بیش از 11 میلیون نفر از اعضای خانواده و دوستان بدون دستمزد و عمدتاً آموزش ندیده، بیش از 80 درصد از مراقبت‌ها را به افراد مبتلا به زوال عقل ارائه می‌کنند و به ارزش 272 میلیارد دلار در سال 2021 کمک می‌کنند. (این شامل بیمارانی نمی شود که در خانه های سالمندان و سایر موسسات زندگی می کنند.) تحقیقات نشان می دهد که این مراقبان “غیررسمی” ساعات بیشتری را به مراقبت از افراد مبتلا به زوال عقل اختصاص می دهند و بار بیشتری از ناراحتی روانی و جسمی نسبت به سایر مراقبان دارند.
علی‌رغم این کمک‌ها، Medicare انتظار داشت در سال 2022 146 میلیارد دلار برای افراد مبتلا به بیماری آلزایمر یا سایر انواع زوال عقل هزینه کند، در حالی که Medicaid که هزینه مراقبت در خانه سالمندان برای افراد کم درآمد یا ناتوانی را پرداخت می‌کند، انتظار داشت حدود 61 میلیارد دلار هزینه کند.
ممکن است تصور شود که چنین هزینه های هنگفتی مراقبت های پزشکی با کیفیت و خدمات حمایتی کافی را تضمین می کند. اما کاملا برعکس است. مراقبت های پزشکی برای افراد مبتلا به آلزایمر و سایر انواع زوال عقل در ایالات متحده – تخمین زده می شود 7.2 میلیون نفر که بیشتر آنها سالخورده هستند – به طور گسترده تایید شده است که به طور گسترده ای به عنوان تکه تکه، ناقص، ضعیف هماهنگ و بی احساس به نقش اساسی که مراقبان خانواده ایفا می کنند، پذیرفته شده است. و خدمات پشتیبانی بسیار اندک است.
کارولین کلیونگر، معاون بخش عمل بالینی تحول آفرین در دانشکده پرستاری نل هاجسون وودراف دانشگاه اموری، گفت: «آنچه ما به مردم ارائه می دهیم، در بیشتر موارد، کاملاً ناکافی است.
Clevenger به ایجاد برنامه مراقبت حافظه یکپارچه در Emory کمک کرد، یک مرکز مراقبت اولیه که توسط پرستاران متخصص در زوال عقل اداره می شود. مانند سایر برنامه های مراقبت جامع، آنها توجه قابل توجهی به نیازهای مراقبین و همچنین بیماران دارند. او به من گفت: “ما زمان زیادی را صرف پاسخگویی به انواع سوالات و مربیگری کردیم.” کلونجر گفت که امسال امیدوار است سه سایت دیگر در سراسر کشور افتتاح شود.
توسعه هدفی است که سایر برنامه های مراقبت جامع در UCLA (برنامه مراقبت از آلزایمر و دمانس، اکنون در 18 سایت موجود است)، سلامت اسکنازی در ایندیاناپولیس، دانشگاه کالیفرنیا-سان فرانسیسکو (اکوسیستم مراقبت، 26 سایت)، دانشگاه جان هاپکینز مشترک است. (به حداکثر رساندن استقلال در خانه)، و موسسه بنجامین رز در مورد پیری در کلیولند (مشاوره مراقبت از BRI، 35 سایت).
در طول دهه گذشته، تحقیقات فزاینده ای نشان داده است که این برنامه ها کیفیت زندگی افراد مبتلا به زوال عقل را بهبود می بخشد. کاهش علائم دردسرساز؛ کمک به جلوگیری از مراجعه غیر ضروری به اورژانس یا بستری شدن در بیمارستان؛ و به تعویق انداختن محل نگهداری سالمندان در خانه، در حالی که علائم افسردگی، فشارهای جسمی و عاطفی و استرس کلی را برای مراقبین کاهش می دهد.
در یک تحول مهم در سال 2021، یک پانل تخصصی که توسط آکادمی های ملی علوم، مهندسی و پزشکی سازماندهی شد، گفت شواهد کافی مبنی بر سودمندی برای توصیه به اجرای برنامه های جامع مراقبت از زوال عقل وجود دارد.
اکنون، رهبران این برنامه‌ها و حامیان زوال عقل در حال لابی‌گری با Medicare هستند تا یک پروژه آزمایشی برای آزمایش مدل جدیدی برای پرداخت هزینه مراقبت جامع زوال عقل راه‌اندازی کند. به گفته دکتر دیوید روبن، رئیس طب سالمندی در UCLA و یکی از رهبران برنامه مراقبت از زوال عقل، آنها با کارکنان مرکز نوآوری مدیکر و مدیکید ملاقات کرده‌اند و «CMMI علاقه زیادی به این موضوع نشان داده است».
دکتر ملاز بوستانی، استاد دانشگاه ایندیانا که به توسعه برنامه مراقبت از مغز پیری Eskenazi Health کمک کرد و بخشی از گفتگو با مراکز مدیکر و مدیکید بوده است، گفت: “من بسیار خوشبین هستم که اتفاقی در اواخر امسال بیفتد.” خدمات.
متیو بامگارت، معاون سیاست های بهداشتی انجمن، گفت که انجمن آلزایمر از یک پروژه آزمایشی از این نوع حمایت می کند، که اگر سودمند و مقرون به صرفه باشد، می تواند «در سطح مدیکر» اتخاذ شود. بر اساس مدل پیشنهادی انجمن، برنامه‌های جامع مراقبت از زوال عقل بین 175 تا 225 دلار در ماه برای هر بیمار علاوه بر آنچه مدیکر برای سایر انواع مراقبت‌ها می‌پردازد، دریافت می‌کند.
مطالعه ای که توسط این انجمن انجام شده است تخمین می زند که اجرای یک مدل مراقبت جامع از زوال عقل می تواند در طول 10 سال 21 میلیارد دلار صرفه جویی در Medicare و Medicaid صرفه جویی کند که عمدتاً از طریق کاهش استفاده بیماران از خدمات مراقبت های بهداشتی فشرده است.
چالش‌های متعددی در انتظار است، حتی اگر مدیکر با روش‌هایی برای حمایت از مراقبت جامع زوال عقل آزمایش کند. متخصصان مراقبت های بهداشتی کافی برای مراقبت از زوال عقل آموزش دیده نیستند، به ویژه در مناطق روستایی و مناطق شهری کم درآمد. انتقال برنامه ها به محیط های بالینی، از جمله اقدامات مراقبت های اولیه و کلینیک های پزشکی، ممکن است با توجه به وسعت نیازهای بیماران زوال عقل چالش برانگیز باشد. و نیازهای آموزشی برای کارکنان برنامه قابل توجه است.
حتی اگر خانواده ها مقداری کمک دریافت کنند، ممکن است نتوانند از عهده کمک های لازم در خانه یا سایر خدمات مانند مراقبت روزانه بزرگسالان برآیند. و بسیاری از خانواده‌هایی که با زوال عقل کنار می‌آیند ممکن است در یافتن کمک در مضیقه باشند.
برای رسیدگی به این موضوع، مؤسسه پیری بنجامین رز در اواخر سال جاری قصد دارد فهرست راهنمای مصرف کنندگان آنلاین برنامه های مبتنی بر شواهد را برای مراقبان زوال عقل منتشر کند. برای اولین بار، افراد می توانند با کد پستی برای کمک های موجود در نزدیکی خود جستجو کنند. دیوید باس، معاون ارشد مؤسسه بنجامین رز که رهبری این تلاش را بر عهده دارد، گفت: «ما می‌خواهیم به مراقبان این خبر را برسانیم که کمک در دسترس است.
به طور کلی، برنامه‌های مراقبت‌کنندگان زوال عقل از طریق کمک‌های مالی یا بودجه دولتی و رایگان برای خانواده‌ها تامین می‌شود. اغلب، آنها از طریق آژانس‌های منطقه‌ای در مورد پیری در دسترس هستند – سازمان‌هایی که خانواده‌ها اگر به دنبال کمک هستند باید با آنها مشورت کنند. چند نمونه:
- مراقب باهوش، طی شش هفته به گروه های کوچک به صورت حضوری یا از طریق زوم تحویل داده می شود. هر هفته، یک رهبر گروه (اغلب یک مددکار اجتماعی) یک سخنرانی کوتاه ارائه می‌کند، درباره استراتژی‌های مفید بحث می‌کند، و اعضای گروه را از طریق تمرین‌هایی که برای کمک به مدیریت مسائل مرتبط با زوال عقل طراحی شده‌اند، راهنمایی می‌کند. Savvy Caregiver که اکنون در 20 ایالت ارائه شده است، اخیراً یک نسخه آنلاین هفت جلسه ای از برنامه را معرفی کرده است که مراقبان می توانند در برنامه خود دنبال کنند.
- انجمن REACH، یک نسخه ساده از یک برنامه توصیه شده در گزارش آکادمی ملی علوم 2021 است. در چهار جلسه یک ساعته به صورت حضوری یا تلفنی، یک مربی در مورد زوال عقل، راهبردهای حل مسئله، و مدیریت علائم، خلق و خوی، استرس و ایمنی به مراقبین آموزش می دهد. یک برنامه مشابه، REACH VA، در سراسر کشور از طریق وزارت امور کهنه سربازان در دسترس است.
- برنامه فعالیت مناسب. در حداکثر هشت جلسه در خانه در طول چهار ماه، یک کاردرمانگر علایق، توانایی‌های عملکردی و محیط خانه فردی که مبتلا به زوال عقل است را ارزیابی می‌کند. فعالیت‌هایی که می‌توانند فرد را به طور معناداری درگیر نگه دارند، همراه با توصیه‌هایی در مورد نحوه انجام آنها و نکاتی برای ساده‌سازی فعالیت‌ها با پیشرفت زوال عقل، پیشنهاد می‌شوند. گیتلین گفت که این برنامه در سراسر تنظیمات مراقبت های بهداشتی در استرالیا اجرا می شود و به عنوان یکی از اجزای احتمالی مراقبت های خانگی سالمندان توسط VA بررسی می شود.
ما مشتاقیم از خوانندگان درباره سؤالاتی که می‌خواهید به آنها پاسخ داده شود، مشکلاتی که در مراقبت از خود داشته‌اید و توصیه‌هایی که در برخورد با سیستم مراقبت‌های بهداشتی نیاز دارید، از خوانندگان بشنویم. برای ارسال درخواست ها یا راهنمایی های خود به khn.org/columnists مراجعه کنید.
KHN (خبر سلامت قیصر) یک اتاق خبر ملی است که روزنامه نگاری عمیقی در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند. همراه با تجزیه و تحلیل سیاست و نظرسنجی، KHN یکی از سه برنامه عملیاتی اصلی در KFF (بنیاد خانواده قیصر) است. KFF یک سازمان غیرانتفاعی وقفی است که اطلاعات مربوط به مسائل بهداشتی را به ملت ارائه می دهد.
از مطالب ما استفاده کنید
این داستان را می توان به صورت رایگان بازنشر کرد (جزئیات).