زمانی که 15 ساله بودم تشخیص داده شد که مبتلا به اچ آی وی هستم. این سفری بود که یاد گرفتم خود را به اندازه کافی برای مصرف داروهایم دوست داشته باشم.


همانطور که به نیکول آدری اسپکتور

زمانی که واقعاً جوان بودم – فقط 13 سال داشتم – از نظر جنسی فعال شدم. احتمالاً از نظر عاطفی به اندازه کافی برای رابطه جنسی بالغ نبودم، اما دوست پسری داشتم که به آن اعتماد داشتم. ما از کنترل بارداری استفاده کردیم، اما از کاندوم استفاده نکردیم، بنابراین هیچ محافظتی در برابر عفونت های مقاربتی (STIs) نداشتیم. اگرچه من زیاد نگران ابتلا به بیماری از طریق رابطه جنسی نبودم – چون معتقد بودم دوست پسرم فقط با من رابطه جنسی دارد – مطمئن شدم که سالانه برای بیماری های مقاربتی از جمله HIV آزمایش می شدم.

در 13 سالگی، آزمایش HIV من منفی شد. در سن 14 و 15 سالگی هم همینطور. اما 10 روز قبل از تولد 16 سالگی، در 7 نوامبر 1996، بعد از آزمایش اچ آی وی از مطب دکترم با من تماس گرفت. آنها نیاز داشتند که من بیایم تا شخصاً نتایج من را بررسی کنم. می دانستم که این به معنای مثبت بودن من است.

من نمی خواستم کسی بداند، بنابراین به تنهایی با اتوبوس به مطب دکتر رفتم.

دکترم به من گفت که من واقعاً HIV مثبت هستم. له شده بودم و ترسیده بودم. من چیز زیادی در مورد اچ آی وی و ایدز نمی دانستم به جز آنچه در فیلم «فیلادلفیا» دیده بودم، فیلمی که به سختی نشاط آور بود و مطمئناً شامل زنان نمی شد. این همه تصاویر مردان ضعیف بود.

دکتر من را با مدارکی به راهم فرستاد تا یک کلینیک بهداشتی را که در درمان افراد مبتلا به HIV تخصص داشت پر کنم.

دکتر گفت: “متأسفم، اما ما نمی توانیم در اینجا در مطب من برای شما کاری انجام دهیم.”

وقتی به خانه رسیدم نتیجه را به مادرم گفتم. چیز دیگری به یاد ندارم جز اینکه او بر سر من فریاد بزند، من را شرمنده کند، مرا سرزنش کند و به در ورودی بکوبد.

دوست پسرم مهربان تر از این نبود. وقتی به او گفتم، او مرا به تقلب متهم کرد – کاری که انجام نداده بودم. او خیلی زود آزمایش داد و همچنین HIV مثبت بود. ما سال ها بعد با هم ماندیم، اما این رابطه ناسالم و گاهی اوقات توهین آمیز بود.

چند ماه پس از تشخیص، شروع به مصرف داروهای زیادی برای جلوگیری از بیماری کردم. معده‌ام به‌شدت مریض شد، و تا به امروز، حتی نمی‌توانم به آن فکر کنم، بدون اینکه احساس ناراحتی کنم.

زندگی قبلاً برای من بسیار تنها بود. من دوستان زیادی نداشتم و در خانواده ام کسی را نداشتم که بتوانم برای حمایت به او مراجعه کنم. اما بعد از تشخیص من زندگی بسیار تنهاتر شد. از درون احساس خالی بودن می کردم.

در تمام دوران کودکی من تا آن زمان، موفقیت در مدرسه اولویت اصلی من بود. اما به محض اینکه تشخیص داده شد، جاه طلبی تحصیلی ام از بین رفت و در تمام کلاس هایم شکست خوردم. مادرم به عنوان یادآوری وحشیانه شکستم، کارنامه ام را که پر از F بود قاب کرد و آویزان کرد.

با گذشت سالها، من کمتر و کمتر روی مراقبت از خودم سرمایه گذاری کردم. من داروهایم را به طور منظم شروع نکردم تا اینکه در سال 2000 متوجه شدم که دخترم را باردار هستم. می‌خواستم برای او خوب باشم و او در درونم سالم باشد. به طرز شگفت انگیزی، علیرغم داشتن دو والدین HIV مثبت، دانیلا عزیزم HIV منفی به دنیا آمد.

بی و دخترش دانیلابی و دخترش دانیلا

وقتی دانیلا داشتم، دوباره مصرف داروهایم را قطع کردم. من آن را دوست نداشتم و احساس می کردم از آنجایی که دیگر باردار نیستم فایده ای ندارد.

وقتی دانیلا هنوز بچه بود، با جیسون آشنا شدم. او دوست برادرم بود و در ابتدا به این نتیجه نرسیدیم. اما با گذشت زمان، ما عمیقاً پیوند خوردیم. در آن زمان، من و پدر دانیلا مدت زیادی از هم جدا بودیم. من و جیسون شروع به قرار گذاشتن کردیم.

من با جیسون رابطه جنسی محافظت نشده داشتم، اما به او نگفتم که HIV مثبت هستم. مدتی را صرف این فکر کردم که چرا به او نگفتم. فکر می‌کنم آنقدر نسبت به مردان عصبانی بودم – بیشتر به خاطر اینکه در گذشته توسط ناپدری‌ام مورد آزار و اذیت قرار گرفته بودم – که در آن لحظه اهمیتی نمی‌دادم.

جیسون در نهایت از طریق شخص دیگری متوجه شد که من HIV مثبت هستم. از اینکه خودم بهش نگفته بودم ناراحت بود. اما او هنوز هم می خواست با من باشد و ما وارد اولین رابطه واقعاً عاشقانه زندگی من شدیم.

با پیشرفت رابطه ما، جیسون نگران شد که من داروهایم را مصرف نمی کنم. او به من گفت که باید آن را بگیرم. به او قول دادم که این کار را بکنم – برای او، برای دانیلا.

او به من نگاه کرد و گفت: «نه، تو باید عاشق باشی خودت به اندازه ای که داروی شما را برای شما مصرف کنم.»

این یک لحظه پیشرفت بود.

بی، جیسون و دانیلا، 2022بی، جیسون و دانیلا، 2022

دوست داشتن خودم هرگز برایم مهم نبوده است، و صادقانه بگویم، پس از یک عمر سوءاستفاده، انجام آن دشوار بود. من شروع به رفتن به گروه های درمانی و حمایتی برای زنان مبتلا به HIV کردم. من یاد گرفتم که چگونه خودم را در اولویت قرار دهم و تشخیص دهم که اگر برای خودم اهمیتی قائل نباشم، واقعاً نمی توانم به دیگران اهمیت بدهم.

من و جیسون با هم ازدواج کردیم و الان 21 سال است که با هم هستیم. من داروهایم را همانطور که باید مصرف می کنم و عوارض جانبی آن به بدی گذشته نیست. من همچنین به تعمیق روابط خود با جامعه زنان اچ آی وی ادامه می دهم. من در طول این سال ها با زنان فوق العاده زیادی آشنا شده ام. متأسفانه، من بسیاری از آنها را به دلیل ایدز از دست داده ام، اما تأثیر آنها بر زندگی من همیشگی است.

شوهرم امروز از من پرسید: “هدف نهایی شما چیست؟”

اشاره او به کار حمایتی من بود که نه تنها بر زنان مبتلا به HIV، بلکه بر اعضای خانواده HIV منفی مبتلایان به اچ آی وی نیز تمرکز دارد. این یک سفر چالش برانگیز برای آنها نیز هست. آنها همچنین شایسته شنیده شدن و احترام در جامعه HIV هستند.

اما برای پاسخ به سوال جیسون: هدف نهایی من به جا گذاشتن میراثی است که کسی می تواند به آن نگاه کند و بگوید: “او ممکن است تنها یک نفر بوده باشد، اما او تغییری در دنیا ایجاد کرد.”

این منبع با پشتیبانی Gilead ایجاد شده است.

آیا زنان واقعی، داستان های واقعی خود را دارید که می خواهید به اشتراک بگذارید؟ به ما اطلاع دهید.

زنان واقعی ما، داستان های واقعی تجربیات واقعی زنان واقعی هستند. دیدگاه‌ها، نظرات و تجربیات به اشتراک‌گذاشته‌شده در این داستان‌ها توسط HealthyWomen تأیید نمی‌شود و لزوماً نشان‌دهنده سیاست یا موضع رسمی HealthyWomen نیست.

از مقالات سایت شما

مقالات مرتبط در سراسر وب