همانطور که به مارنی گودفرند گفته شد
26 مارس 2023 است روز بنفش، حمایت از صرع در سراسر جهان.
اولین تشنج خود را تابستان قبل از کلاس هشتم داشتم، در حالی که داشتم از راهرو می رفتم تا دوش بگیرم. پدر و مادرم مرا در حوله بیهوش کردند. من آن را به خاطر نمی آورم زیرا قبل از اینکه متوجه شدم یک تشنج تونیک-کلونیک بود، یک لحظه فراموشی داشتم. به یاد دارم که نیمه برهنه از خواب بیدار شدم و افراد زیادی بالای بدنم ایستاده بودند و نمی دانستند چه اتفاقی برای من افتاده است.
بیمارستان محلی مرا به بیمارستان عمومی ماس منتقل کرد و در آنجا تشخیص داده شد که مبتلا به صرع هستم. من شدت وضعیتم را درک نمی کردم و یکی از اولین افکارم این بود که آیا هنوز هم می توانم با یکی از دوستانم به تعطیلات آینده بروم.
من در یک خانواده کاتولیک ایرلندی تنومند بزرگ شدم که تمام تلاش خود را برای درمان صرع من انجام دادند که انگار چیز مهمی نبود، مثل اینکه آنها آن را تحت کنترل داشتند. من در کنار خواهرانم شنا و اسکی کردم، به مدرسه رفتم و سفر کردم. اما بعضی چیزها ممکن نبود. من نمی توانستم با دوستانم به تعطیلات بهاری بروم یا در خارج از کشور تحصیل کنم. مادرم تمام تلاش خود را کرد تا مرا با گروه‌های حمایتی و سایر افراد مبتلا به صرع مرتبط کند و پدرم بسیار نگران بود.
من فقط چند بار در سال تشنج داشتم، اما دائماً ترس و اضطراب در مورد اینکه چه زمانی دوباره تکرار می‌شود و اینکه آیا حالم خوب است وجود داشت. وقتی دو سال قبل از اولین تشنج من از شهر به حومه شهر نقل مکان کردیم، از احساس کودک عجیب و غریب جدید دچار اضطراب و افسردگی شده بودم. داروهای ضد تشنجی که برای من تجویز شد، این مشکلات سلامت روان را بدتر کرد.
متخصصان مغز و اعصابی که دیدم مدام داروی من را تغییر می‌دادند تا تعداد دفعات تشنج را به حداقل برسانند، اما عوارض جانبی ویرانگر بود. برخی به معده یا عملکرد کبد و کلیه‌ام آسیب می‌رسانند. برخی دیگر باعث رشد بیش از حد لثه یا خونریزی لثه شدند. وقتی حدود 16 ساله بودم، با مصرف اسید والپروئیک وزن زیادی اضافه کردم، چیزی که باید یاد می گرفتم که با آن زندگی کنم، زیرا نسخه موثر بود.
من آرزو داشتم مستقل باشم و می خواستم در کالج در شهر نیویورک شرکت کنم. این یک منبع واقعی اضطراب برای والدینم بود، اما آنها موافقت کردند که من را رها کنند. آنطور که باید در مورد صرع عصبی نبودم. متخصص مغز و اعصاب اطفال من این اشتباه را مرتکب شده بود و می گفت: “شاید شما فقط از آن بزرگ شوید.” منظورم این بود که درمان شدم.
زمانی که در دانشگاه بودم، ماه‌ها داروهایم را مصرف نمی‌کردم و وقتی پدر و مادرم در آخرین روز سال اول برای بردن من آمدند، در راه رفتن به دانشگاه از کنار آمبولانس رد شدند. من را با یک تشنج تونیک-کلونیک طولانی مدت به دلیل نخوردن داروهایم به اورژانس منتقل کردند. این زنگ بیداری من بود که یک بیماری جدی دارم که از بین نمی رود.
من در سال اول دانشگاه با شوهرم آشنا شدم، اما بعد از فارغ التحصیلی قرار گذاشتیم. اتفاقاً او EMT شد و سپس بهیار و در آتش نشانی مشغول به کار شد. به شوخی می گویم که خوب ازدواج کردم، زیرا او قبل از شروع قرار ملاقات، صرع من را می دانست و درک می کرد.
بعد از حدود پنج سال زندگی مشترک، وقتی متوجه شدم که پریودم را از دست داده‌ام، با وجود اینکه قرص‌های ضدبارداری مصرف می‌کردم، شوکه شدم. اولین کلمه شوهرم به من این بود: “باید با متخصص مغز و اعصابت تماس بگیری.” من نگران این بودم که چگونه بارداری با صرع را طی کنم، اما خوش شانس بودم. تولد دخترم به لطف مراقبت از متخصص زنان و زایمان متخصص در بارداری های پرخطر به خوبی انجام شد. با این حال، به من نگفتند که من در معرض خطر بیشتری برای ابتلا به پره اکلامپسی هستم، که من و نوزادم را در معرض خطر مرگ قرار می دهد. من به خاطر آن یک هفته زودتر تحویل دادم.
جسیکا و دخترش در یک پیاده روی آگاهی از صرع.
من همچنین نمی‌دانستم که افسردگی پس از زایمان در زنان مبتلا به صرع شایع است، و زمانی که برایم اتفاق افتاد از پزشکم کمکی دریافت نکردم. ناامید کننده است که بدانید این اطلاعات در دسترس بوده است، اما هیچ کس آن را با من به اشتراک نمی گذارد. در عوض، من کور شدم و احساس تنهایی کردم.
بارداری دوم من هم غافلگیر کننده بود. شوهرم در اواخر همان ماه برای وازکتومی برنامه ریزی شده بود و من هنوز در کنترل بارداری بودم. در هفته 19، متوجه شدیم که نوزاد یک نقص لوله عصبی به نام اسپینا بیفیدا دارد که باعث هیدروسفالی شده بود که فراتر از حد زنده ماندن پیشرفت کرده بود. ما قبلاً نام او را گذاشته بودیم و تصمیم داشتیم به زودی در مورد خواهر نوزاد جدیدش به دخترمان بگوییم، زمانی که تصمیم دردناکی برای خاتمه بارداری گرفتیم. بعداً فهمیدم که اسید والپروئیک که از 16 سالگی تا اوایل 20 سالگی مصرف کرده بودم برای زنان در سنین باروری توصیه نمی شود زیرا می تواند باعث نقص لوله عصبی در بارداری شود – و دقیقاً همین اتفاق افتاد. خشمگین بود که هیچ کس تمام خطرات یا آنچه را که برای من در طول سفر صرع ممکن بود به من نگفت.
پس از فقدان، شروع به نوشتن نامه برای نوزادم به عنوان راهی برای بهبودی کردم. این منجر به ایجاد وبلاگی برای افراد مبتلا به صرع شد. وقتی از افراد آنلاین پرسیدند که آیا می‌توانند داستان‌هایشان را به اشتراک بگذارند، من به خودم یاد دادم که چگونه کدنویسی کنم و یک وب‌سایت راه‌اندازی کردم. زندگی خوب با صرع اینگونه متولد شد. می‌خواستم مردم تمام اطلاعات و حمایت‌هایی را که من نداشتم داشته باشند تا دیگران بتوانند آگاهانه تصمیم بگیرند، رویاهای خود را دنبال کنند و زندگی معناداری داشته باشند.
در این مرحله، 20 سال است که دچار تشنج نشده ام، که تنها به دلیل مصرف ترکیب مناسب داروها، خواب کافی، تغذیه خوب و ورزش ممکن است.
در اوایل، بزرگترین چالش برای من مواجهه با انگ صرع بود. مردم اغلب تصور می کنند که یک فرد مبتلا به صرع ممکن است هر لحظه تشنج کند و ما به دلیل شرایط خود توانایی نداریم. در واقع، ازدواج افراد مبتلا به صرع تا دهه 1950 در 17 ایالت غیرقانونی بود (با یک بند منتظر لغو قانون تا سال 1980). افراد مبتلا به صرع نیز تا دهه 1970 می توانستند از تئاتر، رستوران ها و مکان های عمومی دور شوند. قابل اعتماد و مستقل دیده شدن برای موفقیت من بسیار مهم است، همانطور که گسترش آگاهی در مورد اینکه واقعاً زندگی با صرع چگونه است. از فردی به فرد دیگر متفاوت است، اما صرع را می توان مدیریت کرد – و هیچ کس برای داشتن آن کمتر از دیگران نیست.
امروز زندگی من پر از خانواده و انجام کارهایی است که دوست دارم. من یاد گرفته ام که چگونه از سلامتی خود دفاع کنم و به دیگران کمک کنم تا به منابع پزشکی و مالی دسترسی پیدا کنند و صدای آنها شنیده شود. مادر، همسر، وکیل و تاجر دلسوزی که من شده‌ام، به دلیل فرصت‌هایی که از صرع برایم به وجود آمده، قوی‌تر است.
از مقالات سایت شما
مقالات مرتبط در سراسر وب