همانطور که به ژاکلین فروبر گفته شد
حدود سه سال پیش، کار جدیدی را به عنوان معاون استخدام در یک شرکت خدمات حقوقی آغاز کردم. از انجام کاری که دوست دارم در یک شرکت جدید هیجان زده بودم. با این حال، از اینکه با علائم عفونت ادراری (UTI) نیز مواجه بودم، کمتر هیجان‌زده بودم.
من علائم کلاسیک را داشتم: درد، فشار و نیاز فوری به ادرار کردن. اما علائم می آمدند و می رفتند و من خونی در ادرارم نداشتم. حتی غریبه، وقتی به دکترم رفتم، آزمایش ادرارم طبیعی بود. هیچ نشانه ای از عفونت ادراری وجود ندارد. با این حال، با توجه به علائم، دکتر من گفت که عفونت ادراری است و آنتی بیوتیک تجویز کرد.
قرص ها را خوردم و سعی کردم روی کار تمرکز کنم. کار من 100% از راه دور است و نیاز به جلسات زیادی در مقابل دوربین دارد، اما تمام تلاشم را کردم که هر 30 دقیقه به دستشویی نروم.
در سومین سفر به دکتر، من برای تسکین ناامید بودم. فوریت افزایش یافته بود. نمی‌توانستم یک جلسه یک ساعته را بدون توجیه خودم پشت سر بگذارم. و درد هم بدتر می شد. من از تمام تعطیلات حمام خجالت کشیدم – کدام زن 35 ساله ای نمی تواند از پس یک جلسه بربیاید – اما چه کار دیگری می توانستم انجام دهم؟
در واقع، هیچ کس چیزی نگفت اما می دانستم که باید با رئیسم پیشاپیش باشم. به او گفتم که یک مشکل سلامتی دارم – فقط نمی‌دانستم این مشکل چیست. بنابراین در آن سفر سوم به مطب دکتر، خواستم به یک متخصص (اورولوژیست) مراجعه کنم.
تا زمانی که حدود دو هفته بعد به اورولوژیست مراجعه کردم، گاهی اوقات درد آنقدر شدید بود که نمی‌توانستم صاف بایستم.
روی میز معاینه قوز کرده بودم که گفت علائمم طبیعی نیست. وقتی گفت این راهی برای زندگی نیست، خیلی راحت شدم و متعهد شد که بفهمد چه چیزی باعث این همه درد شده است.
چند هفته بعد آزمایش‌هایی از جمله سیستوسکوپی محو شد، که روشی است که به ارائه‌دهنده مراقبت‌های بهداشتی شما اجازه می‌دهد مثانه شما را ببیند. برای دوری از کار، اولین یا آخرین قرار روز را تعیین کردم. اگر نمی‌توانستم این کار را انجام دهم، فوراً به رئیسم گفتم تا او بداند که از جیبم بیرون می‌روم.
با کمال تعجب، تمام آزمایشات و اسکن های خون به حالت عادی برگشتند. عجیب به نظر می رسد که بگویم ناامید شدم، اما ناامید شدم. من ویران شده بودم. من می دانستم که این درد طبیعی نیست – هیچ کدام از اینها طبیعی نیست. حتی اورولوژیست من هم گیج شده بود. او دستور بیوپسی بافت مثانه را داد. آن زمان بود که نتایج آزمایش برگشت و من به سرطان مثانه غیر مهاجم عضلانی (NMIBC) مبتلا شدم.
کلمه سرطان ضربه ای سریع به روده بود. احساس کردم تمام باد از بدنم خارج شد. می دانستم که این یک احتمال است، اما چگونه عفونت ادراری به سرطان تبدیل شد؟
ذهنم بلافاصله سر کار رفت. من همین سه ماه پیش کارم را شروع کردم. به رئیسم چه بگویم؟ باید به رئیسم می گویم؟ آیا قرار است من را اخراج کنند؟ آیا بیمه جدید من را کنار می گذارد؟
هنگامی که شوک اولیه از بین رفت، می دانستم که باید بدون توجه به آنچه اتفاق افتاده است، با کارفرمای خود باز و صادق باشم.
من با برنامه ای برای ادامه کار از طریق درمان به جلسه خود رفتم و برنامه خود را از جمله روزهایی که نمی توانم کار کنم به اشتراک گذاشتم. همچنین به آنها اطلاع دادم که مطمئن نبودم چگونه به جراحی یا درمان پاسخ دهم، اما شغل برای من مهم بود (بیمه سلامت هم همینطور) و کار کردن برای من بهترین کار بود.
خوشبختانه همه به شدت حمایت کردند. نگاهی به گذشته، به اشتراک گذاشتن مقاصد خود در ابتدا به من کمک کرد تا به کار خود ادامه دهم، در حالی که تمام قرارها، تماس‌های تلفنی، برنامه‌ریزی‌ها و همه چیزهایی که پس از تشخیص اتفاق افتاد را انجام دادم.
طی چند ماه آینده، مراحلی برای برداشتن تومورها و شش هفته درمان باسیل آرامت-گورین (BCG) برای سرطان مثانه انجام دادم که شامل تزریق باکتری سل به مثانه و نگه داشتن آن به مدت دو ساعت در مثانه بود تا سیستم ایمنی بدن من کار کند. به هر سلول سرطانی که ممکن است در حال رشد باشد حمله کند.
جراحی و درمان‌ها جواب داد و امروز آخرین نتایج آزمایش من هیچ شواهدی از سرطان را نشان نمی‌دهد. اما NMIBC احتمال عود بالایی دارد، بنابراین من در یک برنامه نگهداری هستم که شامل درمان BCG شش بار در سال است.
من همچنان یک کتاب باز درباره سرطان مثانه و تأثیر آن بر کار هستم. گاهی اوقات درمان را خیلی خوب تحمل می کنم و روز بعد بیدار هستم و آماده رفتن هستم. گاهی اوقات درد زیادی دارم و آنقدر خسته هستم که نمی توانم از رختخواب بلند شوم. در هر صورت، همکارانم می دانند که روز بعد از درمان برای من انعطاف پذیر است. این به من این امکان را می دهد که به بدنم گوش دهم و آنچه را که برای سلامتی ام مناسب است انجام دهم، بدون اینکه فشار بیاورم در آخرین لحظه یا بیش از حد برای آن روز نویدبخش باشم.
به طور کلی، من یاد گرفته ام که در مورد ایجاد تعادل بین کار و سرطان مثانه به خودم لطف داشته باشم. اگر لازم باشد در طول یک جلسه پنج بار به دستشویی بروم، چه کسی اهمیت می دهد؟ می دانم که هیچ کس به اندازه من متوجه آن نیست. و زمان بیماری را به ناراحتی غیرقابل تحمل محدود نمی کنم. آیا می‌توانم بعد از درمان وقتی در رایانه‌ام به خواب می‌روم برق بزنم؟ مطمئن. اما اشکالی ندارد که بگوییم، “این تمام بنزینی است که من در حال حاضر دارم، اما فردا 100٪ خواهم داد.”
من می دانم که من بیش از حد خوش شانس هستم و همه نمی توانند از کار مرخصی بگیرند یا احساس راحتی کنند که تشخیص خود را به اشتراک بگذارند. اما منابعی مانند قانون معلولیت آمریکا (ADA) و شبکه حمایت از سرطان مثانه (BCAN) وجود دارد که می تواند کمک کند.
هر فرد مبتلا به سرطان نیازهای متفاوتی دارد. برای من این تصمیم درستی بود که برنامه ام را با همکاران در میان بگذارم و برای موارد غیرمنتظره برنامه ریزی کنم. من در مورد مدیریت سرطان مثانه در لینکدین پست گذاشته‌ام و این به من کمک کرد با افرادی که کار می‌کنند و با همین مشکل روبرو هستند ارتباط برقرار کنم. سرطان مثانه ممکن است گاهی اوقات کار را مختل کند، اما من را از انجام هر کاری که می‌خواهم باز نمی‌دارد.
منابع
شبکه حمایت از سرطان مثانه (BCAN)
این منبع آموزشی با پشتیبانی از آستلاس و فایزر
آیا زنان واقعی، داستان های واقعی خود را دارید که می خواهید به اشتراک بگذارید؟ به ما اطلاع دهید.
زنان واقعی ما، داستان های واقعی تجربیات واقعی زنان واقعی هستند. دیدگاه‌ها، نظرات و تجربیات به اشتراک‌گذاشته‌شده در این داستان‌ها توسط HealthyWomen تأیید نمی‌شود و لزوماً نشان‌دهنده سیاست یا موضع رسمی HealthyWomen نیست.
از مقالات سایت شما
مقالات مرتبط در سراسر وب