مطالعه جدید نشان می دهد که بیماران ترجیح می دهند به نتایج آزمایش دسترسی فوری داشته باشند و نیازهای اطلاعاتی برآورده نشده دارند.

مطالعه اخیر بر روی 8000 بیمار که از طریق پورتال بیماران آنلاین به نتایج آزمایش خود دسترسی داشتند، نشان داد که بیش از 95 درصد مایلند به دریافت فوری نتایج آزمایش از طریق پورتال خود ادامه دهند. این درصد زمانی که روی بیمارانی که نتایج غیرطبیعی داشتند، در 95 درصد باقی ماند.

این یافته‌ها در بحبوحه نگرانی‌هایی به دست می‌آیند که انتشار فوری نتایج آزمایش می‌تواند منجر به ناراحتی بیمار شود، زمانی که بیماران به نتایج آزمایش دسترسی داشته باشند قبل از اینکه پزشکان بتوانند با آنها تماس بگیرند و به تفسیر نتایج کمک کنند.

اگرچه قانون حفظ حریم خصوصی HIPAA صراحتاً حق دسترسی افراد به اطلاعات بهداشتی محافظت شده خود را در «مجموعه سوابق تعیین‌شده» برای سال‌ها فعال کرده است، اما همچنین به ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی و سایر نهادهای تحت پوشش حداکثر سی روز فرصت می‌دهد تا قبل از تأخیر، دسترسی را فراهم کنند. قانون حفظ حریم خصوصی را نقض کنید. 21^خیابان قانون درمان قرن، به اشتراک گذاری اطلاعات را عادی کرده است، و هرگونه تداخل غیر منطقی و غیرضروری در حق دسترسی افراد به سوابق خود می تواند مقررات مسدودسازی اطلاعات HHS را دخیل کند. در عمل، این بدان معنی است که از زمانی که مقررات مسدود کردن اطلاعات ONC در 5 آوریل 2021 برای ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی قابل اجرا شد، ممکن است بیمار بتواند به نتایج آزمایش به موازات در دسترس بودن آن نتایج برای پزشک سفارش دهنده دسترسی داشته باشد.

ONC با نویسندگان اصلی این مطالعه صحبت کرد: برایان استیتز، مدرس دپارتمان انفورماتیک بیومدیکال در مرکز پزشکی دانشگاه واندربیلت. رابرت تورر، استادیار گروه پزشکی اورژانس در مرکز پزشکی جنوب غربی دانشگاه تگزاس؛ و کاترین دزروچز، دانشیار پزشکی در دانشکده پزشکی هاروارد و مدیر اجرایی طرح یادداشت‌های باز. نکات مهم گفتگو در زیر آمده است و برای وضوح ویرایش شده است. ضبط کامل در انتهای پست موجود است.

آیا می توانید یک نمای کلی از مطالعه خود و یافته های کلیدی ارائه دهید؟ بیماران در مورد نتایج آزمایشی که بلافاصله برای آنها منتشر شد چه گفتند؟

برایان استیتز: (0:50) فکر می‌کنم مطالعه ما بزرگترین مطالعه چند سایتی تا به امروز را در مورد درک و نگرش کاربران پورتال بیمار در رابطه با مشاهده نتایج آزمایش بلافاصله منتشر شده از طریق پورتال بیمار از زمان اجرای 21 ارائه می‌کند.^خیابان قانون درمان قرن. ما بیمارانی را که نتایج خود را بین آوریل 2021 و آوریل 2022 در چهار مرکز پزشکی دانشگاهی دریافت کردند، بررسی کردیم و بیش از 8000 پاسخ دریافت کردیم.

چند یافته کلیدی: اول و به طور کلی، بیماران و شرکای مراقبت واقعاً به شدت حمایت کردند و ترجیح دادند که دسترسی فوری به نتایج داشته باشند. [95.7% of patients overall would like to continue to receive immediately released results]، و این حتی اگر به معنای بررسی نتایج آنها در برابر ارائه دهندگان آنها باشد. این امر حتی در میان افرادی که نتایج غیرعادی دریافت کرده بودند نیز صادق بود [95.3% of patients who received abnormal test results would like to continue to receive immediately released results]. سپس حتی اگر این ترجیح برای دریافت نتایج منتشر شده بلافاصله وجود داشت، دریافت نتایج غیرطبیعی با احتمال نگرانی تقریباً دو برابر در مقایسه با پاسخ دهندگانی که نتایج طبیعی دریافت کردند، همراه بود.

ما همچنین ارتباطی بین مشاوره قبل از انجام مشاوره پیدا کردیم – بنابراین اینکه آیا پزشک در مورد دلیل آزمایش و پیامدهای آن قبل یا در زمان سفارش صحبت کرده است – و نگرانی بیمار را کاهش داد. اما این ارتباط فقط در دو سایت معنی‌دار بود و وقتی مدل را در همه سایت‌ها ترکیب کردیم، معنی‌دار نبود.

شما گزارش می‌دهید که در مجموع حدود 8 درصد از بیماران پس از دیدن نتیجه آزمایش نگران‌تر بودند. اما چیزی که من فکر می کردم جالب بود این است که بیماران بیشتری بعد از دیدن نتایج آزمایش – طبیعی یا غیر طبیعی – نسبت به قبل از دیدن آن نتایج، کمتر نگران بودند. به طور کلی، چگونه باید در مورد آن فکر کنیم [that]?

رابرت تورر: (3:23) ما حجم نمونه بسیار بزرگی داریم که در مجموع نشان می دهد که اطلاعات برای بیماران توانمند است و می تواند نگرانی را از بین ببرد. این به نوعی داستان تصویر بزرگی است که شما در اینجا توصیف می کنید، حتی در شرایطی که نتایج آزمایش غیرعادی باشد. با این حال، احتمالاً کمی زود است که بتوانیم به آسیب‌های روانی یا مزایایی که از انتشار فوری این نتایج برای بیماران وارد می‌شود، عمیق شویم.

آیا می دانید که بیماران چقدر پیامدهای نتایج آزمایش را درک می کنند؟ و چگونه می توان آن را بهبود بخشید؟

استیتز: (6:40) باز هم، مطالعه به طور خاص درک بیمار را در مورد نتیجه اندازه گیری نکرد. اما ما دیدیم که تقریباً 57 درصد از پاسخ دهندگان در نظرسنجی ما پس از بررسی نتایج خود به دنبال اطلاعات اضافی رفتند و اکثریت آن افراد به اینترنت نگاه کردند و حدود یک چهارم از ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی دیگری پرسیدند.

و سپس در برخی از تحقیقاتی که قبلاً منتشر شده بود، دریافتیم که ارسال پیام در شش ساعت پس از بررسی نتایج در مقایسه با زمان قبل از درمان تقریباً دو برابر شد. هر دوی این یافته‌ها نشان می‌دهند که نیازهای اطلاعاتی برآورده نشده، به‌ویژه در مورد بررسی و درک پیامدهای نتایج وجود دارد.

نمی‌دانم، با در نظر گرفتن این مفهوم نیازهای اطلاعاتی برآورده نشده، آیا چیزی وجود دارد که فکر می‌کنید می‌توان برای تسهیل انتقال به انتشار فوری و به حداکثر رساندن منافع و به حداقل رساندن تأثیرات منفی احتمالی به سیستم‌های سلامت یا توسعه‌دهندگان فناوری اطلاعات سلامت توصیه کرد. آن انتقال

استیتز (8:31): فکر می‌کنم این فرصت وجود دارد که به بیماران اجازه دهیم انعطاف‌پذیری بیشتری در مدیریت تنظیمات انتشار و اعلان داشته باشند. و من فکر می کنم در حالی که برخی از بیماران ممکن است دوست داشته باشند این نتایج را در اسرع وقت دریافت کنند و زمانی برای بررسی و انجام تحقیقات خود داشته باشند، احتمالاً گروهی از بیماران نیز وجود دارند که ترجیح می دهند منتظر بمانند و این اطلاعات را از ارائه دهنده خود دریافت کنند. می توانند سؤال بپرسند یا نظرات ارائه دهنده را دریافت کنند و سپس به تحقیق خود بروند.

DesRoches (9:50): به نظر می رسد در زمان سفارش آزمایش، روندی برای ارسال اطلاعات به بیماران از طریق پورتال وجود دارد و می گوید: «شما ممکن است نتایج را قبل از انجام من ببینید. اما من با شما تماس خواهم گرفت.» آنها به نوعی سعی می کنند انتظاراتی را برای بیماران ایجاد کنند که «بله، شما ممکن است این را ببینید، اما من همچنان با شما تماس خواهم گرفت. بنابراین اگر سوالی دارید، نگران آن نباشید. ما فرصتی برای گفتگو خواهیم داشت.» بنابراین به نظر می رسد یک نوع تنظیم از قبل برای مدیریت انتظارات چیزی است که من از مکان های مختلف می شنوم.

من از چند مطالعه دیگر در مورد این موضوع و نظرات بیمار در مورد دریافت نتایج آزمایش از طریق پورتال مطلع هستم. می‌خواهم بپرسم نتایج شما در مقایسه با سایر مطالعات چگونه است، و آیا می‌دانید چرا ممکن است تفاوت‌هایی وجود داشته باشد؟

DesRoches (12:15): یک مطالعه از درست قبل از اجرای [Cures] قانون نشان داد که جای تعجب نیست که پزشکان و بیماران در دیدگاه های خود در مورد دریافت نتایج آزمایش از طریق پورتال خود بسیار از هم فاصله دارند، به طوری که بیماران در مورد آن کاملاً مثبت هستند و پزشکان احساس می کنند: “این ایده خوبی نیست، بیماران من این ایده را خواهند داشت. بسیار نگران و ناراحت از آنچه می بینند.»

مطالعه دیگری نشان داد که بیماران ترجیحات متفاوتی برای آنچه که می‌خواهند از طریق پورتال دریافت کنند دارند، و واقعاً به نظر می‌رسد که این اولویت‌ها تحت تأثیر جدی بودن آنها از آزمایش قرار می‌گیرد.

نتایج ما هستند متفاوت است، و من فکر می کنم در درجه اول به این دلیل است که بسیاری از آن مطالعات قبلی واقعاً مبتنی بر سؤالات فرضی بودند: “اگر این را می دانستی چه می شد؟” یا “اگر آزمایشی برای این کار داشته باشید چه؟” و هنگامی که درباره چیزها به روشی فرضی در مقابل تجربیات دنیای واقعی فکر می کنیم، متفاوت فکر می کنیم، چیزی که ما آزمایش می کردیم. و وقتی تجارب دنیای واقعی اتفاق می‌افتد، اغلب مردم می‌گویند: «اوه، در واقع اشکالی نداشت. من نگران بودم، اما مشکلی نداشت، و هنوز باید با دکتر صحبت کنم و همه چیز خوب بود.»

بنابراین، من فکر می‌کنم هم بیماران و هم پزشکان می‌توانند فوراً به سراغ آن نوع بدترین سناریویی بروند و این باعث می‌شود که دیدگاه‌های متفاوتی در مورد چیزها برای آنها بیشتر شود. اما بسیاری از ما هر روز با بدترین سناریو سر و کار نداریم و معلوم می‌شود که بیماران واقعاً احساس می‌کنند “خوب، در واقع مشکلی نداشت” و من فکر می‌کنم این تفاوت اصلی است. (15:35)

من می خواستم درک کنم که مشکلی را که با انتشار فوری نتایج برطرف می شود، چگونه می بینید؟

تورر: (16:54) در پایان روز، نتایج باز در مورد توانمندسازی بیماران برای استفاده از داده‌های بالینی – که داده‌های آنهاست – برای تصمیم‌گیری آگاهانه درباره زندگی و مراقبت‌های بهداشتی‌شان است. واقعیت این است که مراقبت‌های بهداشتی پیچیده است و موقعیت‌های زیادی وجود دارد که توپ‌ها در مراقبت‌های روزانه رها می‌شوند. و من فکر می‌کنم بسیاری از این موقعیت‌ها فرصت‌هایی هستند که انتشار فوری نتایج و دسترسی به پورتال‌ها می‌تواند به بیماران اجازه دهد زودتر نگرانی‌های خود را مطرح کنند.

همچنین امکان اشتراک گذاری آسان تر را فراهم می کند. امروزه بسیاری از بیماران با استفاده از پورتال های بیمار شروع به چابک تر شدن کرده اند و من می توانم نتایج را از یک موسسه دیگر ببینم زیرا بیمار به آن اطلاعات دسترسی دارد و توان به اشتراک گذاری آن را دارد. بنابراین، قابلیت همکاری را افزایش می‌دهد و به من اجازه می‌دهد شخصاً به روشی مشترک از افراد مراقبت بهتری داشته باشم، و با عدم نیاز به تکرار مطالعاتی که یک، دو یا سه هفته پیش انجام داده‌اند، از اتلاف جلوگیری می‌کند. بنابراین، علاوه بر یک امر توانمندسازی، یک امر ایمنی بیمار نیز هست. این هسته مشکلی است که ما در اینجا سعی در حل آن داریم.

کاترین، شما رهبری OpenNotes Initiative را بر عهده دارید، که برای افزایش شفافیت در مراقبت های بهداشتی در حوزه های مرتبط کار کرده است. می‌خواستم از شما بپرسم که در ابتدا چه نگرانی‌هایی درباره در دسترس قرار دادن یادداشت‌های بالینی برای بیماران مطرح شد و چه شباهتی با این نگرانی‌ها و انتشار فوری نتایج آزمایش می‌بینید؟

DesRoches (19:15): بسیاری از نگرانی هایی که در مورد نتایج آزمایش شنیده ایم – بیماران من ناراحت می شوند، بیماران من گیج می شوند، این برای بیماران من نیست، شاید برخی از بیماران دیگر اما نه بیماران من – این بود دقیقاً همان چیزهایی که قبل از اجرای OpenNotes شنیدیم. بنابراین شباهت های زیادی بین این دو وجود دارد. و این مطالعه نشان می دهد که موازی های زیادی پس از پیاده سازی نیز وجود دارد. ما در صدها پیاده‌سازی OpenNotes دریافتیم که پزشکان بدون توجه به جایی که هستند، نگرانی‌های یکسانی دارند. و پس از اجرا، به طور کلی خوب بود. بیشتر چیزهایی که آنها نگران آن بودند محقق نشد. بیمارانی که یادداشت ها را می خواندند آن را دوست داشتند و کار اضافی زیادی برای آنها ایجاد نمی کرد.

تنها تفاوت با نتایج آزمون در افزایش پیام‌رسانی در ساعات فوری پس از انتشار نتیجه است، و من فکر می‌کنم که باید در این زمینه کار بیشتری در نحوه برخورد با حجم پیام‌ها انجام شود. اما در کل، نگرانی‌ها و اثرات یکسان به نظر می‌رسند، که نشان می‌دهد این واقعاً یک تغییر فرهنگی است که ما در اینجا در حال گذراندن آن هستیم و تنها یک قدم دیگر در مسیری است که پزشک اطلاعات مربوط به بیمار را در اختیار دارد تا به بیمار مالک اطلاعات است

ONC مایل است از محققان برای انجام این مطالعه مهم تشکر کند، که در میان اولین مطالعاتی است که بیماران را با تجربه رهایی فوری، نگرش مثبت آنها و نیازهای اطلاعاتی ناشی از رهاسازی فوری نشان می دهد. بیشتر بدانید در مورد مسدود کردن اطلاعات

به مکالمه کامل گوش دهید

متن را دانلود کنید [TXT – 57 KB]