همانطور که به اریکا ریملینگر
نمی توانم زمانی را به یاد بیاورم که ترس نداشته باشم. زمانی که من در دبیرستان بودم، مادرم به سرطان سینه مبتلا شد و تا زمانی که در ۲۷ سالگی از دنیا رفت، مراقب او بودم.
آزمایش‌های ژنتیکی مادرم نشان داد که او حامل ژن BRCA است، که می‌دانستم به این معنی است که ممکن است این میراث ژنتیکی را نیز داشته باشم. اما آزمایش ژنتیک خودم را به تاخیر انداختم زیرا می‌خواستم بچه‌های بیشتری داشته باشم. اگر حامل این ژن بودم، آمادگی برداشتن سینه‌ها، رحم و تخمدان‌هایم را نداشتم – و این مورد بعدی بود.
خوشبختانه، من دکتری داشتم که هم ترس و هم بی میلی من را برای آزمایش فوری درک کرده بود، اما حاضر بود مسیری را دنبال کند که فرض می‌کرد من این ژن را دارم. بنابراین، ماموگرافی سالانه اولیه و سونوگرافی لگن را از سن 27 سالگی شروع کردم.
بعد از اینکه آخرین پسرم را به دنیا آوردم، متخصص زنان و زایمان که خودش از سرطان سینه نجات یافته بود، به من یادآوری کرد که زمان انجام آزمایش ژنتیک فرا رسیده است. بنابراین، من سرانجام آن را در اکتبر 2019 انجام دادم، تقریباً همزمان با انجام ماموگرافی سالانه. نتایج ماموگرافی طبیعی بود، اما نتایج آزمایشات ژنتیکی زمان زیادی برای بازگشت نیاز دارد.
متأسفانه، سه ماه بعد – قبل از اینکه نتیجه را بگیرم – در حالی که با شوهرم در تعطیلات بودم، چهار توده سینه متمایز را احساس کردم. بیوپسی تأیید کرد که این چهار تومور هستند که بعداً مشخص شد که سرطان سینه سه گانه منفی است. در آن زمان بود که سرانجام به نتایج آزمایش ژنتیکی رسیدم: همانطور که می ترسیدم، ژن BRCA را داشتم.
شیمی درمانی را در حالی شروع کردم که همه گیر جهان اطراف من را بسته بود. هیچ کس نمی توانست با من به درمان یا قرار ملاقات برود: من به تنهایی در نبرد علیه این دشمن مادام العمر قدم برداشتم. من با یک دوره شیمی درمانی سخت شروع کردم، سپس برای ماستکتومی دوبل و بازسازی برنامه ریزی کردم.
ده ماه بعد، آزمایش‌های اکتبر 2020 نشان داد که من به شیمی‌درمانی پاسخ کاملی داده‌ام: زمانی که ماستکتومی کردم، تومورهایم از بین رفته بودند. پس از ماستکتومی، گزارش های پاتولوژی من را بدون سرطان اعلام کردند. خیلی راحت شدم
اما اگر من یا جراحم توجه بیشتری می‌کردیم، خیالم راحت نمی‌شد. در انتهای گزارش پاتولوژی پس از ماستکتومی پر از اصطلاحات پزشکی، اختصارات ناآشنا و اعدادی که برای من اهمیت کمی داشتند، پرچم قرمزی وجود داشت که کسی متوجه آن نشد. این یک خط متن بود که روی آن نوشته شده بود: «هیچ کلیپی پیدا نشد».
در طول بیوپسی، پزشکان اغلب گیره های فلزی کوچکی را در بافت شما قرار می دهند تا محل تومورها را مشخص کنند. این کلیپ‌ها در اسکن‌های آینده نشان داده می‌شوند تا بررسی کنند که آیا تومورها در طول شیمی درمانی در حال رشد یا کوچک شدن هستند. آنها همچنین به پزشکان نشان می دهند که در حین جراحی کجا بافت سرطانی را خارج کنند.
برای اطمینان از اینکه آنها تمام بافت را دریافت کردند، پزشک من باید تمام گیره ها را در طول ماستکتومی من بیرون می آورد، اما هیچ کدام در بافتی که برداشتند پیدا نشد. تومورهای من، که به اندازه کافی به سطح پوستم نزدیک شده بودند تا به صورت توده احساس کنم، ممکن است در طول شیمی درمانی کوچک شده باشند، اما بافتی که در آن قرار داشتند در بدن من باقی ماند.
در مارس 2021، چهار توده دقیقاً در همان نقاط تومورهای من، در بافت دیواره قفسه سینه من دوباره رشد کردند. دکترم سعی کرد به من اطمینان دهد: «برای عود خیلی زود است. “این احتمالا فقط بافت زخم است.”
اما اینطور نبود.
پس از شیمی‌درمانی بیشتر و جراحی دوم برای برداشتن توده‌های جدید، یک رادیولوژیست خاطرنشان کرد که در گزارش‌های پاتولوژی دو جراحی اول من به یافتن هیچ کلیپ اشاره‌ای نشده است. تصویربرداری بیشتر سه گیره را در دیوار قفسه سینه من کشف کرد. آنها تقریباً یک سال تمام آنجا بودند. جراح من – که در وهله اول کلیپ ها را گذاشت – مجبور شد یک عمل جراحی سوم را برای پیدا کردن و برداشتن آنها قبل از شروع پرتودرمانی انجام دهد، که درمان من را به تاخیر انداخت.
فکر می‌کردم ماستکتومی دوبل مرا در برابر عود بیماری ایمن کرده بود، اما تومورهای من همیشه در امتداد دیواره قفسه سینه بودند نه در سینه‌هایم. من از رادیولوژیست که گزارش های پاتولوژی من را دوباره خواند و صحبت کرد سپاسگزارم.
بعد از اینکه کلیپ ها را برداشتند، بالاخره توانستم پرتو درمانی پروتون را شروع کنم، که نوع دقیق تری از پرتوها است. متأسفانه، همه پرتوها عوارض جانبی دارند، و من با یک عفونت مکرر مواجه شدم که تقریباً مرا از بین برد. من در بیشتر سال 2022 در بیمارستان بودم و خارج می شدم. در نهایت مجبور شدم ایمپلنت های سینه ام را در یک عمل جراحی اورژانسی برداشتم و با آنتی بیوتیک IV به خانه برگشتم. در طی یکی از بستری شدن در بیمارستان، متوجه شدیم که سرطان من به ریه‌هایم سرایت کرده است، به این معنی که من اکنون به سرطان مرحله 4 مبتلا بودم که بعداً به کبد و ستون فقرات من گسترش یافت.
از نظر بدنی در پایین ترین نقطه ام بودم. من آنقدر مریض بودم و آنقدر وزن کم کرده بودم که حتی نمی توانستم پسرم را به مدرسه ببرم. اما می‌دانستم که باید قدرتم را بازیابم و مبارزه کنم. من شروع به بازسازی استقامت خود با دوزهای بالای تزریق ویتامین C IV کردم. همچنین، پزشک بیماری‌های عفونی من، اکسیژن درمانی هیپرباریک را توصیه کرد، درمانی که برای بیماران دیابتی و سوختگی برای بهبود زخم ایجاد شده است. در حال حاضر، همچنین برای بیماران پرتودرمانی که به عفونت‌هایی مبتلا می‌شوند که به دلیل جریان خون ضعیف با آنتی‌بیوتیک‌ها پاک نمی‌شوند، استفاده می‌شود. من به مدت سه ماه هر روز سه ساعت در درمان بودم. طبق گزارش‌ها، این درمان سلول‌های بنیادی را برای رشد رگ‌های خونی جدید تحریک می‌کند، که به افزایش جریان خون کمک می‌کند، و من متوجه پیشرفت بزرگی شدم. دیوار سینه ام که ماه ها شبیه سنگ بود، لطافت و رنگش برگشت. دوباره می توانستم دستم را بالای سرم ببرم.
اکنون، من درمان سرطان را با یک داروی جدید به نام مهارکننده PARP آغاز کرده‌ام. اگر چه در حال درمان هستم، اما احساس می کنم سالم ترین احساسی را که در مدت طولانی داشته ام. تا زمانی که کار کند در درمان خواهم ماند. و تا اینجای کار، کار می کند.
من داستانم را برای سرزنش یا ترساندن کسی به اشتراک نمی گذارم. واقعیت این است که پزشکان تمام تلاش خود را می کنند، اما آنها انسان هستند. من می‌خواهم زنان بدانند که مراقبت‌های بهداشتی زمانی بهترین کار را انجام می‌دهد که ما به عنوان بیمار تا آنجا که می‌توانیم درباره درمان خود یاد بگیریم. این به ما امکان می دهد بهترین شریکی برای تیم پزشکی خود باشیم. از آنجایی که زندگی شما در خط است، هیچ کس بهتر از شما مدافع شما نخواهد بود.
من هرگز نمی دانم اگر آنها تمام بافت – و گیره ها – را در طول اولین عمل جراحی گرفته بودند تا به امروز در حال بهبودی بودم یا خیر. نمی‌توانم به گذشته برگردم و این سوال را بپرسم: «آیا قرار نبود این کلیپ‌ها حذف شوند؟» حتی اگر آن خط را در گزارش می خواندم، احتمالاً اهمیت آن را نمی فهمیدم. افرادی که قرار بود بدانند هم متوجه نشدند.
اما شاید پس از شنیدن این داستان، زنی گزارش آسیب شناسی خود را کمی نزدیکتر بخواند. شاید او تشویق شود تا با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی خود گفتگوهای بهتری داشته باشد – شاید او بداند که در مورد کلیپ ها بپرسد.
این منبع آموزشی با پشتیبانی از Daiichi Sankyo، Hologic و Merck.
آیا زنان واقعی، داستان های واقعی خود را دارید که می خواهید به اشتراک بگذارید؟ به ما اطلاع دهید.
زنان واقعی ما، داستان های واقعی تجربیات واقعی زنان واقعی هستند. دیدگاه‌ها، نظرات و تجربیات به اشتراک‌گذاشته‌شده در این داستان‌ها توسط HealthyWomen تأیید نمی‌شود و لزوماً نشان‌دهنده سیاست یا موضع رسمی HealthyWomen نیست.