لوپوس یک بیماری بی‌رحمانه است – اما از طریق زندگی با آن، تعادل و لطف را پیدا کردم

همانطور که به نیکول آدری اسپکتور گفته شد

من در اواخر دهه بیستم بودم و در یک شغل سخت – اما کاملاً رضایت بخش – در یک غیرانتفاعی بزرگ در شهر نیویورک کار می کردم. علاوه بر این که خودم را وقف حرفه‌ام کردم، با تمام قدرت تمرینات بدنی را انجام می‌دادم، زندگی اجتماعی فعالی داشتم و با همسر فعلی‌ام رابطه عمیقی داشتم.

زندگی پر هیجان بود، اما من احساس خوشبختی می کردم. احساس می کردم زنده ام. سپس علائم شروع شد. یا شاید اینطور نبود که آنها شروع کردند. شاید این بود که بالاخره به نقطه ای رسیدند که نمی توانستند نادیده بگیرند. با این بیماری، تعیین دقیق زمان شروع همه چیز دشوار است.

همیشه به طرز باورنکردنی خسته بودم. من بر روی صورتم راش ایجاد کردم (معروف به راش پروانه ای، که بعدا فهمیدم با لوپوس مرتبط است) و درد مفاصل و ریزش مو وحشتناکی را تجربه کردم. غدد لنفاوی من متورم شده بودند – یک نشانه مطمئن برای من که واقعاً چیزی اشتباه است. من به ارائه‌دهنده مراقبت‌های اولیه‌ام رفتم، او چند آزمایش خون اولیه را انجام داد که نشان داد سطح ویتامین D من به‌طور نگران‌کننده‌ای پایین است.

“من فکر می کنم شما لوپوس دارید.”

این چیزی نبود که PCP من گفت. این کلمات از زبان عموی بزرگ من، یک روماتولوژیست مشهور که در واقع پیشگام آزمایش لوپوس بود، آمد.

تقریباً بلافاصله احساس کردم که حق با اوست. آزمایش را با روماتولوژیست انجام دادم و تشخیص رسمی را دریافت کردم. من لوپوس داشتم

دانستن اینکه من یک بیماری خودایمنی دارم که می تواند باعث ایجاد طیفی از علائم وحشتناک شود و در صورت عدم درمان کشنده باشد، ویرانگر بود. در ابتدا احساس ناامیدی و حتی گناه شدیدی داشتم. آیا کاری برای شروع لوپوس انجام داده بودم؟ آیا من به نوعی مقصر بودم؟ آیا من هرگز چیزی جز یک فرد مبتلا به یک بیماری صعب العلاج که می تواند زندگی فرد را محدود کند، خواهم بود؟

من تحت درمان تزریق دارو قرار گرفتم که در آن زمان کاملاً جدید بود. این دارو در نهایت کمک زیادی به من کرد، اما مدتی طول کشید تا اثر شفابخشی داشته باشد. و حتی با آن موفقیت، زندگی من برای همیشه توسط لوپوس تغییر کرد.

به دلیل خستگی وحشتناکی که داشتم، و به دلیل درد مفاصل که به کیفیت زندگی ام آسیب می رساند – به معنای واقعی کلمه نمی توانستم دستانم را به خوبی حرکت دهم تا تخت را مرتب کنم – مجبور شدم شغل رویایی ام را رها کنم. اینکه بگویم دلم شکسته است، دست کم گرفته شده است.

گرچه له شده بودم، اما خوش شانس بودم که توانستم کار پاره وقت را برای یکی از اعضای خانواده شروع کنم. این به خانواده‌ام کمک کرد تا از نظر مالی بیرون بیایند، و همچنین راهی را برای من فراهم کرد که فراتر از پوسته دردهای مزمن، مه مغزی و خستگی، با جهان ارتباط برقرار کنم.

اما من به چیزی بیش از یک شغل نیاز داشتم تا دوباره احساس کنم که یک انسان واقعی هستم. نیاز داشتم چیزی را احساس کنم که درد یا خستگی نباشد. و من نیاز داشتم که احساس کنم هویتم با تشخیص من محصور نشده است – من هنوز روکسان هستم.

من عمیقاً به راه هایی برای کنار آمدن با استرس و یافتن تعادل می پردازم. مدیتیشن را شروع کردم – تمرینی که به آن پایبند بوده ام. من شعار خود را تکرار می کنم، “از شما برای شفای من متشکرم”، بارها و بارها. من همچنین پزشکی عملکردی را پذیرفتم که در سفر شفابخش من فوق العاده بوده است.

شروع کردم به خواندن همه چیزهایی که در مورد لوپوس به دستم می رسید، و یاد گرفتم که چگونه رژیم غذایی خود را اصلاح کنم تا غذاهایی را که می توانند باعث شعله ور شدن بیماری شوند حذف کنم. من همچنین یاد گرفتم که از نور خورشید دوری کنم و اکنون هر زمان که مجبور به مواجهه با آن هستم با SPF همه چیز را آماده کنم.

لوپوس می تواند یک بیماری بسیار منزوی باشد، بنابراین برای من مهم است که با سایر افرادی که با آن زندگی می کنند ارتباط برقرار کنم. من دوستی های شگفت انگیزی ایجاد کرده ام که اگر تشخیص بیماری لوپوس در من داده نشده بود، هرگز ایجاد نمی کردم.

با گذشت زمان و با درمان دارویی، علائم من کاهش یافت، اما من هرگز از تلاش برای خود درمانی دست نمی کشم.

پس از نقل مکان از نیویورک به مریلند، در یک مرکز سلامتی غیرانتفاعی کار پیدا کردم و به جمع آوری کمک های مالی پاره وقت بازگشتم. من تمام آموزه های آنجا را پذیرفتم – از یوگا و مدیتیشن گرفته تا چیگونگ و طب سوزنی.

من در آموزش معلم یوگا خود ثبت نام کردم و از معلم و مربی خود که یک متخصص علوم اعصاب است، در مورد علم و تحقیق پشت این تمرینات ذهن آگاهی یاد گرفتم. همچنین در ادامه تحصیلات جامعی در زمینه تغذیه دیدم و مربی سلامت شدم.

من اکنون با افراد دیگری که علائم خودایمنی را کشف می کنند یا لوپوس در آنها تشخیص داده شده است، به عنوان یک معلم معتبر یوگا و مربی بهداشت کار می کنم.

و من یک خانواده تشکیل دادم. من الان دو بچه دارم. هر دو بارداری من سالم بود و به طرز شگفت انگیزی، در دوران بارداری احساس بهتری از همیشه داشتم!

من از زمانی که تشخیص داده شدم به عنوان یک فرد بسیار رشد کرده ام و معتقدم اگر تشخیص لوپوس در من داده نمی شد بیشتر از همیشه رشد کرده ام. استراحت و مراقبت از خود را در اولویت قرار می دهم. من به فعالیت‌های اجتماعی که من را از بین می‌برند، نه می‌گویم و به کسانی که می‌خواهند کمک کنند، از جمله شوهرم که تمام تلاشش را به عنوان شریک زندگی و به‌عنوان یک والدین می‌کند، بله می‌گویم. علاوه بر این، من از صحبت کردن با پزشکان ابایی ندارم. هدف من این است که بر خلاف مسافری بیکار در یک سفر مرموز، در برنامه سلامتی خود مشارکت فعال داشته باشم.

من بسیار خوش شانس هستم که به این سرعت به لوپوس مبتلا شدم. بسیاری از مردم سال ها از علائم بدون پاسخ رنج می برند. بسیاری از مردم متوجه نیستند که به طور خاص نیاز به مراقبت از روماتولوژیست دارند.

امیدوارم هرکسی که فکر می‌کند ممکن است لوپوس داشته باشد، فوراً با یک روماتولوژیست مشورت کند. فراتر از آن، می‌خواهم بدانید که من آن را شکر نمی‌کنم: لوپوس بی‌رحمانه است. این یک بیماری پست و بی امان است. اما من به شما قول می‌دهم، همانطور که یاد گرفته‌ام طی سال‌ها مراقبت از خود و تمرین‌های خوددرمانی به خودم قول بدهم: اگر لوپوس دارید، تقصیر شما نیست – و شما چیزی بیش از تشخیص خود هستید!

زندگی با لوپوس هنوز هم می تواند زیبا، رضایت بخش و ارزشمند باشد. اما، در تجربه‌ام، دریافته‌ام که برای شکوفایی باید کار عشق واقعی خود را انجام دهید. وقتی از خودمراقبتی و حمایت از خود صحبت می کنیم به نظر می رسد همه ما این را می دانیم، اما ممکن است در واقع مشکل داشته باشیم. در حال انجام آی تی.

و اگر در حال مبارزه هستید، به یاد داشته باشید که ارتشی از پشتیبانی وجود دارد. ما برای شما اینجا هستیم و با هم از این مشکل عبور خواهیم کرد.

منابع

بنیاد لوپوس آمریکا – گروه های حمایتی

این منبع آموزشی با حمایت Novartis، یکی از اعضای شورای مشاوره شرکت HealthyWomen ایجاد شده است.

آیا زنان واقعی، داستان های واقعی خود را دارید که می خواهید به اشتراک بگذارید؟ به ما اطلاع دهید.

زنان واقعی ما، داستان های واقعی تجربیات واقعی زنان واقعی هستند. دیدگاه‌ها، نظرات و تجربیات به اشتراک‌گذاشته‌شده در این داستان‌ها توسط HealthyWomen تأیید نمی‌شود و لزوماً نشان‌دهنده سیاست یا موضع رسمی HealthyWomen نیست.